Muchos de ustedes habrán visto la temporada tres de Rapa, rodada en la provincia de Coruña en la zona de Ferrol, a la que acaban de dar el premio a la mejor serie en el Festival de Televisión de Vitoria. Merece la pena verla y no solo por su espectacular fotografía sino por el ritmo del que hacen alarde las tres temporadas. Aunque la trama sea la resolución de asesinatos en un entorno rural, la verdad es que es solo la excusa o el decorado de la vida y las relaciones de Tomás, un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica, con una Guardia Civil, Maite y con Tacho, un chaval que hace de cuidador esporádico del enfermo. Sin desmerecer nada de la principal, esa es la verdadera historia que nos atrapa poniéndonos al borde del abismo de la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, tras el Alzheimer y la enfermedad de Parkinson. De ELA se diagnostican en España tres nuevos casos diarios. Y créanme que no es fácil dar con el diagnóstico acertado. Según dicen los médicos, al no existir marcador biológico y ser una enfermedad poco frecuente desde que comienzan los síntomas el diagnóstico puede demorarse un año, y se trata de una enfermedad de rápido avance.
De la ELA se sabe cómo termina, pero hoy por hoy su origen, en la mayor parte de casos, no tiene una causa conocida. Generalmente, su aparición es esporádica, aunque entre un cinco y un diez por ciento de los casos se han descubierto varios genes que son causa directa o predisponente. Su aparición está en torno a los 60 años y en ocasiones puede presentarse como una demencia. Por eso, insisto, en que, en el verdadero thriller de la serie, el culpable es la ELA. Una enfermedad de la que se sabe muy poco y se investiga menos, pero cuyos síntomas se manifiestan irremediablemente. Tomás no es más que uno de sus cuatro mil víctimas. La ELA no tiene un final feliz. Es mortal. Un 50% de los pacientes fallecen antes de los tres años desde el diagnóstico y el 90%, pasados diez años de éste.
En la ELA, las neuronas se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Esa degeneración ocasiona una debilidad muscular progresiva que puede llegar a la parálisis y afectar a la comunicación oral, la deglución, la respiración y la capacidad para la movilización de extremidades. Los pacientes sufren dificultades o incapacidad para poder realizar las funciones básicas de la vida como caminar, manipular objetos, alimentarse y hablar, lo que impacta gravemente en la calidad de vida y autonomía de pacientes y familiares.
Actualmente no tiene cura, pero sí se dispone de tratamientos que frenan la progresión, ayudan al control de los síntomas y sirven de soporte respiratorio. También existen alternativas a la nutrición oral, a la comunicación, y tratamientos rehabilitadores. Parches.
En este contexto, la importancia de unidades multidisciplinares especializadas es determinante para el tratamiento y mejora de la calidad de vida de estos pacientes que necesitan del concurso de especialistas de Neurología, Neurofisiología, Neumología, Enfermería, Endocrinología, Trabajo Social, Medicina Física y Rehabilitación y Cuidados Paliativos y una persona que les oriente en su enfermedad y, como si fuera el hilo de Ariadna, les lleve de unos a otros especialistas, encargándose de la coordinación entre los niveles asistenciales y sociosanitarios, coordinando las consultas y adaptándolas a las circunstancias y preferencias del paciente. Solo con la agrupación de las consultas en un mismo día ya es un alivio para evitarles desplazamientos innecesarios.
Si les cuento todo esto, es porque en el pleno del Congreso de los Diputados se ha aprobado por unanimidad, sí me han leído bien, por unanimidad esto es, sin fisuras, una proposición de ley, presentada por el Grupo Popular, para para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que pretende mejorar el conocimiento, la atención y la vida de los pacientes de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas que también pasan a considerarse “vulnerables”.
Les confesaré que el título de este artículo no es mío, es una de las frases del portavoz que la defendió en la Cámara., vivir encerrado en un cuerpo, fíjense bien que no dijo vivir encerrado en mi cuerpo, porque para la mayoría de los enfermos de ELA, su cuerpo es un mal sueño.
Y es que hay enfermedades en los que los enfermos pierden la cabeza, otros la realidad de las cosas, incluso hay personas que sufren la tortura de estar y no ser parte de su cuerpo. Por eso me sorprendieron sus palabras; porque en, es solo una preposición que denota lugar, tiempo o modo, mientras que mí, es un pronombre personal, un determinante posesivo. No es lo mismo decir en un cuerpo que en mi cuerpo, porque para estos pacientes no es que no reconozcan su cuerpo, es simple y llanamente que consideran que ya no lo es. Y eso es duro. Muy duro.
Los avances científicos tratan de ayudar a los pacientes a salir del enclaustramiento a los que la enfermedad les somete. Acuérdense de Stephen Hawking que se comunicaba a través de los músculos del ojo porque tardan más en degenerarse. O en el médico holandés con ELA, Hanneke Bruijne, que en 2016 consiguió comunicarse gracias a un implante cerebral que permitía que un ordenador codificara su pensamiento. Y es que, mientras se investiga el origen de la enfermedad, la neurociencia sigue avanzando. Recientemente un equipo de investigadores del Centro Wyss de Bioingeniería y Neuroingeniería de Ginebra (Suiza), en colaboración con la Universidad de Tübingen (Alemania) consiguió implantar un dispositivo mucho más avanzado para traducir la "vida interior" del sistema nervioso en palabras, frases y conversaciones.
La ley ELA responde a la solicitud de las asociaciones de pacientes que reclamaron a los diputados el fortalecimiento de los servicios de asistencia personal y ayuda a domicilio y supervisión continua para quienes se encuentren en fases avanzadas de la enfermedad y dependencia; además de formación especializada para sus cuidadores y la coordinación efectiva entre los servicios sanitarios y sociales. Les han hecho caso y según la propuesta, éstos serán adaptados a las necesidades específicas de personas con ELA y otras enfermedades similares. También se creará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que recogerá datos sobre la incidencia, prevalencia y factores asociados, facilitando la planificación y gestión de los recursos sanitarios. Quiero creer que será un paso importante para la investigación de la enfermedad y su remedio
No quiero olvidar que, entre los avances aportados por la ley, destaca la simplificación de los trámites burocráticos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y la aceleración del proceso de evaluación; así como garantizar el acceso a cuidados las 24 horas para quienes se encuentran en las fases más avanzadas de la enfermedad.
Por todo, hoy es un gran día. Ojalá que se repitan consensos como este. Mi enhorabuena a todos los que la han permitido avanzar. Ojalá sirva para que podamos detectar al culpable de la enfermedad
