La Asociación Poco Frecuentes ha reclamado este miércoles una reforma urgente de la Ley de la ELA, al considerar que la normativa, aunque aprobada con la intención de reforzar los cuidados a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica, excluye a miles de personas con dependencia severa que no padecen esta enfermedad. Según la organización, incluso algunos enfermos de ELA quedan desprotegidos cuando superan la expectativa de vida establecida en la norma.
Una ayuda condicionada a un pronóstico
La Ley de la ELA fija el acceso a determinados apoyos en función de una esperanza de vida inferior a tres años, un criterio que la asociación tacha de “frío y estadístico” y que convierte las ayudas “en una especie de cuenta atrás”. Así, quienes sobreviven más tiempo con idénticas necesidades de cuidado pierden derechos y quedan fuera del sistema de apoyo.
“La ley legisla para un diagnóstico, no para una necesidad humana”, denuncian desde Poco Frecuentes, subrayando que la dependencia no entiende de plazos y requiere atención constante, independientemente de la enfermedad o de los meses de vida que se estime.
Discriminación dentro del propio sistema
España ya cuenta con un sistema de valoración de la dependencia, que mide objetivamente el grado de autonomía de cada persona. Sin embargo, la Ley de la ELA, en palabras de la asociación, “introduce una discriminación injusta: quien tiene un pronóstico corto accede a más apoyos; quien, con la misma dependencia, sobrevive más tiempo, queda olvidado”.
Para la organización, esta situación no solo vulnera la igualdad, sino que condiciona la dignidad de las personas a su diagnóstico o a una previsión clínica que, en muchos casos, puede resultar imprecisa.
Un cambio de modelo en los cuidados
Poco Frecuentes exige que las políticas públicas abandonen el enfoque centrado en la enfermedad concreta y pasen a priorizar la situación vital de cada paciente. “No se trata de crear leyes para cada enfermedad, sino de garantizar derechos en función de la dependencia”, afirman, recalcando que todas las personas en situación de dependencia deberían recibir apoyos adecuados, sin importar el nombre de su patología ni su esperanza de vida.
“Tu dignidad es nuestra prioridad”
El lema de la asociación resume su propuesta: “Tratemos personas, no enfermedades”. Con este mensaje, llaman tanto a las autoridades como a la sociedad a construir un sistema de cuidados más justo e inclusivo, que mire a los ojos de cada paciente y le asegure que su dignidad es la prioridad.
Con esta reivindicación, Poco Frecuentes abre un nuevo debate en torno al alcance de la Ley de la ELA y al modelo de cuidados en España, donde la igualdad en el acceso a la atención sigue siendo uno de los grandes retos sociales.
