Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora cada 21 de junio, el Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) ha manifestado su apoyo expreso a las reivindicaciones de los pacientes que, desde noviembre de 2024, esperan la financiación necesaria para la aplicación efectiva de la Ley 3/2024, aprobada el pasado 30 de octubre.
La ley, pionera en su reconocimiento del derecho de las personas afectadas por ELA a recibir prestaciones específicas para mejorar su calidad de vida, aún no ha sido dotada presupuestariamente, lo que impide su implementación en las comunidades autónomas. Esta falta de recursos está dejando a las familias en una situación crítica, pues el coste anual del tratamiento integral de la enfermedad —que incluye fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico y asistencia técnica— puede oscilar entre 37.000 y 115.000 euros, según datos de la Fundación Luzón.
Desde SAE, su secretario de acción social y formación, Daniel Torres, denuncia que ocho meses después de la aprobación de la ley, los pacientes siguen sin acceso a las ayudas prometidas. “Nos sumamos a esta reivindicación y exigimos una financiación real y urgente que permita poner en marcha las medidas previstas”, ha afirmado.
El sindicato también reclama un refuerzo en los recursos del sistema sanitario, tanto en personal especializado como en medios técnicos, para garantizar una atención continuada, segura y de calidad a los pacientes con ELA. En este sentido, SAE considera imprescindible mantener plantillas estables, proporcionar formación específica a los profesionales y apostar firmemente por la investigación, como única vía para mejorar la supervivencia y ralentizar la evolución de esta enfermedad neurodegenerativa actualmente incurable.
SAE recuerda que la ELA requiere un enfoque integral y coordinado, en el que la respuesta institucional y sanitaria esté a la altura del sufrimiento y necesidades de los afectados y sus familias. La inacción, señalan, no solo prolonga su incertidumbre, sino que vulnera derechos reconocidos por ley y condena a los pacientes a un aislamiento institucional que agrava su situación.
En el marco del Día Mundial de la ELA, el sindicato invita a la sociedad a unirse a la causa y exige a las administraciones que cumplan su compromiso legislativo, asegurando que ningún paciente quede atrás por falta de recursos o voluntad política.
