La Fundación Aladina y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) han firmado un acuerdo marco de colaboración con el objetivo de reforzar la difusión, la formación y la investigación en cuidados paliativos pediátricos (CPP). La alianza pretende que, en el futuro, todas las provincias españolas cuenten con un equipo multidisciplinar especializado que asegure una atención equitativa y de calidad para los niños y sus familias.
Un déficit de atención y formación que afecta a miles de niños
Según los datos de PEDPAL, más de 60.000 niños en España necesitan cuidados paliativos, pero solo un 15 % recibe actualmente atención especializada. Esta cobertura desigual depende del territorio, ya que hay comunidades donde los recursos son muy limitados o inexistentes.
“Solo contamos con 75 pediatras especializados en toda España. La falta de formación oficial reglada y la ausencia de Áreas de Capacitación Específica agravan la situación”, explica Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL.
Ante este vacío institucional, el tercer sector está asumiendo un papel clave en la creación de soluciones efectivas que impulsen una red de atención paliativa infantil en todo el país.
ESPEDPAL: un programa pionero de formación médica avanzada
La primera iniciativa del acuerdo Aladina-PEDPAL es la puesta en marcha en Madrid del programa ESPEDPAL (Formación Médica Específica en Cuidados Paliativos Pediátricos). Este proyecto, desarrollado junto a la Fundación Dignia, busca que en diez años todas las comunidades autónomas dispongan al menos de un profesional con formación avanzada en paliativos pediátricos.
El modelo, inspirado en los “fellows” anglosajones, permite a los médicos formarse en unidades de referencia que ofrecen atención integral y continuada —hospitalaria, ambulatoria y domiciliaria—, como las existentes en Madrid, Barcelona, Murcia e Islas Baleares.
La Fundación Aladina financiará íntegramente la incorporación de un Fellow ESPEDPAL en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús, bajo la dirección del Dr. Ricardo Martino.
“Los niños con enfermedades graves merecen una atención de máxima calidad y dignidad. No podemos permitir que la falta de formación oficial limite su derecho a recibir cuidados paliativos adecuados”, afirmó Ishtar Espejo, directora de la Fundación Aladina.
Un compromiso conjunto por la equidad y la calidad asistencial
El acuerdo entre Aladina y PEDPAL busca consolidar una red nacional de equipos multidisciplinares formados por pediatras, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, capaces de ofrecer una atención completa a pacientes y familias, independientemente de su lugar de residencia.
“Con esta colaboración damos un paso firme hacia un modelo en el que ningún niño ni familia se quede atrás”, destacó Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL.
Además de impulsar la formación, el acuerdo promueve la investigación científica en cuidados paliativos pediátricos y la sensibilización social sobre su importancia.
Aladina, referente en la humanización y el acompañamiento infantil
La Fundación Aladina es una organización de referencia en el apoyo integral a niños y adolescentes con cáncer y sus familias. En los últimos años, ha liderado múltiples proyectos en el Hospital Niño Jesús de Madrid, como la reforma del área de Cuidados Paliativos Pediátricos, la creación de una terraza terapéutica y la implementación de un programa de terapia asistida con perros.
También ha financiado la figura de un conductor especializado para los desplazamientos del equipo paliativo, garantizando así la continuidad asistencial en el hogar.
Un modelo de excelencia reconocido internacionalmente
La Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica (UAIPP) del Hospital Niño Jesús atiende cada año a unos 700 niños y adolescentes en la Comunidad de Madrid y otras regiones. Su equipo multidisciplinar —médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales— ofrece asistencia 24 horas los 7 días de la semana, tanto en el hospital como a domicilio.
La unidad ha obtenido la primera certificación de excelencia en Cuidados Paliativos Pediátricos en España, otorgada por la Fundación New Health, que reconoce su modelo de atención centrado en la mejora de la calidad de vida y el alivio del sufrimiento.
Un horizonte de esperanza para los cuidados paliativos infantiles
La colaboración entre la Fundación Aladina y PEDPAL marca un hito en la atención sanitaria pediátrica en España. A través del programa ESPEDPAL y de la creación de equipos especializados, ambas entidades aspiran a garantizar que todos los niños con enfermedades graves puedan acceder a cuidados paliativos dignos, humanos y de calidad, sin importar su código postal.
“Planificar y cuidar también es curar. Este acuerdo representa una inversión en humanidad”, concluyó Ishtar Espejo.
