La sanidad pública de la Comunidad de Madrid vuelve a marcar un hito en innovación médica. Desde 2022, el Hospital Universitario La Paz cuenta con una unidad multidisciplinar única en España para el tratamiento de enfermedades autoinflamatorias en niños.
Denominado EMMA (Equipo Multidisciplinar para el Manejo de Enfermedades Autoinflamatorias), este servicio altamente especializado ha atendido ya a 95 menores, ofreciendo una atención integral, personalizada y coordinada para abordar este grupo de patologías raras.
Un modelo pionero que mejora el diagnóstico y la calidad de vida
Las enfermedades autoinflamatorias son más de 70 dolencias poco frecuentes que provocan inflamación crónica en tejidos y órganos debido a una activación desregulada del sistema inmunológico innato. Aunque su prevalencia es baja —entre uno y dos casos por cada 10.000 habitantes en Europa—, su diagnóstico precoz y tratamiento especializado es clave para garantizar una vida con menos secuelas y crisis para los pacientes pediátricos.
En ese contexto, la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha un circuito innovador en el que participan de forma coordinada especialistas de diversas disciplinas médicas: Reumatología Pediátrica, Medicina Interna, Inmunología, Genética, Dermatología, Reumatología de adultos, Farmacia Hospitalaria y la sección de Inmunodeficiencias de Pediatría. Este enfoque multidisciplinar permite reducir el número de visitas al hospital, mejorar la precisión diagnóstica y agilizar el acceso a tratamientos específicos, como los fármacos biológicos.
EMMA: una cita mensual, múltiples especialistas
Las consultas se realizan una vez al mes en las modernas instalaciones de la Unidad Multidisciplinar Infantil (UMI) del Hospital La Paz. Allí, los niños son valorados simultáneamente por varios especialistas, acompañados de sus padres, en un entorno pensado tanto para el diagnóstico como para el bienestar emocional del menor.
Las instalaciones cuentan también con espacios destinados a la coordinación interna del equipo médico, donde se debaten los casos clínicos de manera conjunta, garantizando así una toma de decisiones homogénea y basada en criterios científicos actualizados.
Más allá del diagnóstico: formación, investigación y futuro
Además de su labor asistencial, EMMA tiene entre sus objetivos formar a médicos residentes y profesionales en rotación, tanto del propio hospital como de otras comunidades autónomas, con el fin de generar conocimiento experto en enfermedades autoinflamatorias. También impulsa líneas de investigación que contribuyen al descubrimiento y descripción de nuevas entidades clínicas, una necesidad creciente ante los avances en genética y biotecnología.
Un modelo exportable para el tratamiento de enfermedades raras
Gracias al trabajo de esta unidad, muchos menores han podido reducir el impacto de su enfermedad en el día a día, ganando en salud, tiempo y calidad de vida. El modelo de EMMA se perfila ahora como una referencia para otras comunidades autónomas y sistemas de salud europeos, que buscan alternativas sostenibles y humanas para el tratamiento integral de pacientes pediátricos con enfermedades raras.
