La Unión Autonómica de Madrid de la Central Sindical Independiente y de Funcionarios (CSIF Madrid) ha iniciado una colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con el objetivo de reforzar su compromiso social y contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y de sus familias.
La iniciativa se enmarca en las actuaciones impulsadas desde el Área de Igualdad y Responsabilidad Social de CSIF Madrid, que busca dar visibilidad a colectivos especialmente vulnerables y respaldar proyectos que promuevan la solidaridad, la atención a la dependencia y el bienestar de las personas que conviven con enfermedades graves.
Una colaboración para dar visibilidad a la ELA
La colaboración con adELA coincide con la proximidad del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se celebra el próximo 21 de junio, una fecha que pretende sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.
CSIF Madrid quiere aprovechar esta conmemoración para trasladar a sus afiliados y al conjunto de la ciudadanía la importancia de entidades como adELA, que trabajan diariamente para hacer más llevadera la situación de los enfermos y de sus familias.
Una enfermedad que afecta a la autonomía de las personas
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras y provoca una debilidad muscular progresiva. Esta evolución puede llegar a comprometer la autonomía de las personas, así como la comunicación, la deglución y la respiración, mientras se mantienen intactos el intelecto y los sentidos.
En este contexto, el trabajo desarrollado por asociaciones especializadas resulta esencial para acompañar a los pacientes y a sus allegados durante todas las fases de la enfermedad.
El trabajo de adELA en apoyo a pacientes y familias
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas con ELA mediante la prestación de servicios asistenciales, información, asesoramiento y apoyo especializado.
Entre sus actuaciones figuran los servicios de atención en sede y a domicilio, la orientación sobre prestaciones sociales, la formación dirigida a familiares y cuidadores, los cuidados de enfermería, los programas de voluntariado y la organización de actividades culturales adaptadas para personas con movilidad reducida.
Asimismo, la entidad impulsa diferentes iniciativas de apoyo y acompañamiento que buscan mejorar la autonomía personal y la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
Compromiso con los colectivos más vulnerables
Desde el Área de Igualdad y Responsabilidad Social de CSIF Madrid se subraya la relevancia de colaborar con organizaciones que desarrollan una labor continuada en favor de personas en situación de especial vulnerabilidad.
La nueva colaboración con adELA refleja la voluntad de la organización sindical de seguir impulsando acciones de carácter social y de contribuir a dar mayor visibilidad a la realidad que viven las personas con ELA y sus familias, especialmente en una situación que requiere apoyo, acompañamiento y recursos especializados.
