El próximo 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica crónica que afecta a más de 55.000 personas en España. Este año, la campaña de Esclerosis Múltiple España (EME) lleva por lema “Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento”, para visibilizar la complejidad y la diversidad de síntomas que experimentan quienes conviven con esta patología, una media de 14 síntomas simultáneos, muchos de ellos invisibles para el entorno.
Una enfermedad con diagnóstico tardío y síntomas múltiples
La Esclerosis Múltiple se diagnostica mayoritariamente en mujeres jóvenes, con una media de edad de 34 años en España, y cada año se registran alrededor de 2.500 nuevos casos. Sin embargo, a pesar de su prevalencia, la EM sigue siendo poco conocida y muchas personas tardan años en recibir un diagnóstico y tratamiento adecuado.
Según un estudio europeo en el que participaron 1.322 personas con EM en España, desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico transcurren en promedio tres años. Posteriormente, el inicio del tratamiento modificador de la enfermedad se demora casi dos años más, un retraso que puede afectar negativamente la evolución del paciente.
Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, explica que “es fundamental mejorar el conocimiento y reconocimiento de los síntomas de la EM para acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento, ya que muchos de estos síntomas, como la fatiga intensa, alteraciones del sueño, dolor o problemas emocionales, son invisibles y dificultan que se entienda la realidad de quienes la padecen.”
Más allá de lo médico: retos emocionales y laborales
El impacto de la Esclerosis Múltiple no solo es físico. El 33% de las personas con EM no pueden mantener un empleo debido a la enfermedad. Además, el colectivo joven, entre 18 y 35 años, aunque presenta menos síntomas, manifiesta mayores niveles de ansiedad, un reflejo de los desafíos emocionales que supone vivir con esta condición.
“Un enfoque integral que incluya apoyo psicológico y protección laboral es imprescindible para mejorar la calidad de vida de los pacientes. La atención médica debe ir de la mano de medidas sociales que ayuden a afrontar los retos diarios y mantener la autonomía”, señalan desde Esclerosis Múltiple España.
Actualmente, las personas con EM suelen ser atendidas por un equipo multidisciplinar compuesto por neurólogos, atención primaria, enfermería, fisioterapia y profesionales de la salud mental. Sin embargo, la asociación reclama una coordinación más eficaz entre servicios para ofrecer un tratamiento personalizado y un acompañamiento completo.
Campaña y actividades para visibilizar la enfermedad
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la asociación EME invita a la población afectada a compartir sus vivencias en redes sociales utilizando los hashtags #DíaMundialEsclerosisMúltiple y #MiDiagnósticodeEM. Estas experiencias ayudarán a sensibilizar a la sociedad sobre las dificultades reales que enfrentan las personas con EM.
En la web oficial de la campaña, diamundialem.org, se puede consultar el mapa de actividades organizadas por las 37 asociaciones y fundaciones que forman parte de Esclerosis Múltiple España, un colectivo que trabaja desde hace años para mejorar la vida de quienes conviven con esta enfermedad y sus familias.
