La aprobación del real decreto que financia la Ley ELA ha sido recibida con una mezcla de alivio y desconfianza por parte de los pacientes y sus familias. Aunque el Gobierno anunció esta semana la puesta en marcha de la financiación pendiente, las asociaciones de afectados denuncian que las ayudas “siguen sin llegar”, y que el tiempo juega siempre en su contra.
“Es un paso, sí, pero muy tardío. En este año han fallecido más de 100.000 personas con ELA sin haber recibido ni un solo euro de ayuda”, señalan desde la Plataforma ELA España, que exige medidas inmediatas para hacer efectiva la ley aprobada hace un año.
Una enfermedad que no espera
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa incurable que afecta progresivamente la movilidad, el habla y la respiración. Su coste medio anual supera los 114.000 euros, debido a la necesidad de cuidados continuos, fisioterapia, logopedia, asistencia domiciliaria y adaptación del hogar.
Sin embargo, solo un 6 % de los pacientes puede asumir estos gastos. El resto depende de las ayudas públicas que, según denuncian, nunca llegan a tiempo. “Cada día que pasa sin apoyo institucional es un día perdido para nosotros”, resume uno de los portavoces de las asociaciones.
El decreto aprobado destina 500 millones de euros para la atención de personas con ELA, pero los colectivos lamentan que el texto no contemple de forma integral todas las necesidades reales de los enfermos, especialmente la atención psicológica, el acompañamiento familiar y el refuerzo de los servicios de dependencia.
“El problema no es la ley, sino cómo se aplica”
Aníbal, diagnosticado hace seis años, lo tiene claro: “El problema no es que se anuncien leyes, sino cómo se implementan. Llevamos escuchando promesas demasiado tiempo” declaró a TeleMadrid. A diferencia de la mayoría, él ha superado con fuerza el pronóstico habitual, que sitúa la esperanza de vida media en tres años.
También Rafael, de 59 años, cuenta su experiencia. Tras superar un tumor cerebral, fue diagnosticado de ELA en 2024. Durante el último año, ha contado con una asistenta financiada con fondos europeos, que le ayudaba a vestirse, ducharse y salir a la calle. “Me cambió la vida, pero el programa acabó esta semana. No sé qué haré sin esa ayuda”, confiesa.
Las asociaciones reclaman urgencia y dignidad
Las organizaciones de pacientes insisten en que el decreto debe traducirse en hechos inmediatos, con una red de atención integral que garantice una vida digna a los enfermos y sus familias. “No se trata solo de vivir más, sino de vivir con dignidad”, recuerdan desde la Plataforma ELA España.
Reclaman además menos burocracia, más coordinación institucional y un plan sanitario y social efectivo que contemple tanto la dependencia como la atención a domicilio. “El Estado no puede seguir mirando hacia otro lado mientras nuestros cuerpos se apagan”, denuncian.
Mientras tanto, las familias continúan luchando contra el reloj y la incertidumbre, conscientes de que cada demora se traduce en pérdida de calidad de vida para quienes padecen esta enfermedad devastadora.
