La Comunidad de Madrid ha puesto en marcha una Escuela de Cuidadores en el Hospital Enfermera Isabel Zendal para ofrecer formación especializada a familiares y cuidadores de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Formación gratuita y apoyo integral
El programa, que se desarrollará en el Centro Especializado de Atención Diurna para esta enfermedad (CEADELA), incluye sesiones teóricas y prácticas impartidas por profesionales sanitarios de diversas disciplinas. Además, contará con tutorías individuales, material didáctico, simulaciones para mejorar la empatía y foros de discusión donde los cuidadores podrán compartir experiencias.
Entre los temas abordados se encuentran la movilización de los pacientes, la comunicación efectiva, el autocuidado y aspectos clave como la nutrición, la respiración y el soporte social. La Escuela de Cuidadores responde a una demanda expresa de los afectados y busca reducir la ansiedad y la incertidumbre que genera la enfermedad.
Expansión de la Red ELA y nuevos recursos hospitalarios
El Gobierno regional sigue ampliando la Red ELA con nuevos recursos asistenciales. Actualmente, el CEADELA, inaugurado en abril de 2024, ha atendido a 121 pacientes y puede acoger hasta 60 usuarios diarios. Este centro ofrece atención médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica, con un horario ampliado hasta las 21:00 horas.
Asimismo, en el verano de 2025 se pondrá en marcha la nueva Unidad de media estancia para pacientes con ELA en el Hospital Santa Cristina. Con una inversión superior al millón de euros, esta unidad contará con 10 habitaciones individuales equipadas con tecnología avanzada y un equipo especializado en el tratamiento de esta enfermedad.
Un centro pionero a nivel mundial
En el marco del compromiso con la atención a la ELA, el Ejecutivo madrileño ha anunciado la construcción de una unidad hospitalaria residencial en el antiguo hospital Puerta de Hierro. Con una inversión de 80 millones de euros, el futuro centro tendrá 27.000 metros cuadrados y ofrecerá 190 camas, de las cuales 50 estarán destinadas a pacientes con ELA de larga estancia, 120 a recuperación funcional y 20 a cuidados paliativos.
Este nuevo recurso será un referente internacional en el tratamiento de la enfermedad y complementará el trabajo que actualmente desarrollan hospitales como el 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos e Infanta Elena, todos ellos integrados en la Red ELA.
Investigación y colaboración con asociaciones
Los hospitales del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) han participado en 12 ensayos clínicos sobre la ELA, lo que refleja el compromiso de la Comunidad de Madrid con la investigación. Además, el Gobierno regional colabora con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) para organizar actividades y talleres destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Con todas estas iniciativas, la Comunidad de Madrid refuerza su liderazgo en la atención a la ELA, proporcionando nuevos recursos, formación especializada y avanzando en la investigación para mejorar el bienestar de los afectados.
