Madrid acoge el principal encuentro sobre Duchenne en España
El congreso tendrá lugar en el Novotel Madrid Center bajo el lema Del Laboratorio a la Vida. El evento servirá para presentar las líneas de investigación más prometedoras en terapias génicas y tratamientos innovadores para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker.
Coincidiendo con el Día Internacional de los Ensayos Clínicos, que se conmemora cada 20 de mayo, la asociación ha hecho balance de una década de impulso a la investigación con resultados especialmente significativos.
Un récord de participación en ensayos clínicos
Uno de los principales hitos alcanzados por Duchenne Parent Project España es que el 82% de los pacientes registrados con DMD ha participado ya en algún ensayo clínico en España, una cifra sin precedentes en el ámbito de las enfermedades raras.
Este dato refleja el papel de España como país de referencia en la investigación de terapias avanzadas y el trabajo de la asociación para atraer estudios internacionales y facilitar el acceso de los pacientes a tratamientos experimentales.
Una enfermedad rara, genética y sin cura
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa causada por la ausencia de distrofina, una proteína fundamental para el correcto funcionamiento de los músculos.
La falta de esta proteína provoca un proceso continuo de daño e inflamación que acelera el deterioro muscular. La enfermedad conlleva una pérdida progresiva de movilidad y, en fases avanzadas, la necesidad de soporte vital y cuidados domiciliarios permanentes, que en la mayoría de los casos asumen las familias.
La investigación, esperanza para las familias
El impulso de Duchenne Parent Project España ha permitido que la posibilidad de encontrar tratamientos eficaces e incluso una futura cura esté hoy más cerca.
Durante el congreso, científicos y representantes de la asociación abordarán tanto los avances biomédicos como la realidad cotidiana de las familias afectadas, con el objetivo de reforzar la colaboración entre investigadores, clínicos y pacientes.
