La Asociación PocoFrecuentes, dedicada a dar visibilidad a las enfermedades raras y a los trastornos del neurodesarrollo, ha querido aprovechar la celebración del Día Internacional de la Epilepsia para acercar a la sociedad la experiencia real de vivir con esta patología neurológica crónica, que en muchos casos sigue rodeada de desconocimiento y estigmas.
El testimonio compartido corresponde a una mujer diagnosticada en la infancia tras su primera crisis epiléptica y que, más de veinte años después, continúa en seguimiento médico y en proceso de estudio para determinar con exactitud el tipo de epilepsia que padece. A lo largo de su vida ha pasado por diferentes tratamientos y ajustes de medicación, sin lograr aún una estabilidad clínica que le permita desarrollar su vida con plena independencia.
Este caso pone de relieve la necesidad de avanzar en diagnósticos más precisos y en el acceso a pruebas especializadas, como estudios genéticos, técnicas avanzadas de neuroimagen o electroencefalogramas prolongados, que permitan comprender mejor cada situación clínica y adaptar los tratamientos de forma más eficaz.
Más allá del impacto físico, la epilepsia tiene una profunda repercusión emocional y social. La incertidumbre ante nuevas crisis, el miedo a las caídas, las limitaciones en la vida cotidiana o la dependencia de terceros afectan a la autoestima, a las relaciones personales y al desarrollo profesional. “Lo más difícil no son solo las crisis, sino todo lo que viene alrededor: la inseguridad, el miedo constante y la sensación de no ser capaz de hacer algunas cosas por una misma”, relata la protagonista del testimonio.
Desde PocoFrecuentes subrayan que la epilepsia no es una experiencia individual, sino que implica también a las familias, que acompañan durante años procesos marcados por la incertidumbre y la espera. La asociación reconoce igualmente el papel de los profesionales sanitarios que continúan buscando respuestas y ajustando tratamientos a lo largo del tiempo.
“Contarlo es una forma de desahogarme y también de sentir que no estamos solos”, explica la mujer, que pide que se facilite el acceso a pruebas diagnósticas avanzadas para que otras personas no tengan que esperar tantos años para entender qué les ocurre. Su testimonio busca generar empatía, visibilidad y conciencia social sobre una realidad que afecta a miles de personas y que requiere más investigación, recursos y comprensión.
