El Hospital Gregorio Marañón ha acogido hoy la Jornada de Embajadores del proyecto ÚNICAS, una iniciativa estratégica que lidera la Comunidad de Madrid junto a Cataluña para mejorar el abordaje integral de enfermedades minoritarias complejas en niños y adolescentes.
Esta red, que estará plenamente operativa en 2026, busca garantizar el acceso ágil a la atención especializada y la innovación para pacientes con trastornos del neurodesarrollo, patologías musculares, mitocondriales y encefalopatías epilépticas, entre otras.
ÚNICAS ya cuenta con la participación de cinco hospitales públicos madrileños —Gregorio Marañón, 12 de Octubre, Niño Jesús, La Paz y Ramón y Cajal— y prevé incorporar progresivamente a todos los centros del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS). Durante la jornada celebrada en el Gregorio Marañón, organizada en colaboración con las consejerías de Sanidad y Digitalización, representantes de hospitales de toda España se han reunido para establecer las bases operativas del proyecto.
Los embajadores de ÚNICAS, profesionales con roles asistenciales y técnicos en sistemas de información, desempeñan un papel clave en la implantación del proyecto. Bajo la coordinación de la Gerencia Adjunta de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa del SERMAS y la Dirección General de Salud Digital, estos expertos trabajan en el despliegue de servicios digitales, activación de paneles clínicos compartidos y optimización de los circuitos de derivación y compartición de datos.
Además, ÚNICAS impulsa la mejora de las rutas asistenciales para enfermedades raras en la Comunidad de Madrid, mediante el desarrollo de mapas de referencia y flujos asistenciales que facilitan la colaboración entre autonomías. Esta acción sitúa a la región a la vanguardia de la transformación digital y asistencial, reafirmando su compromiso con la equidad diagnóstica, la interoperabilidad y la innovación en red.
El proyecto, promovido por el Ministerio de Sanidad y financiado con fondos estatales, integra a todas las comunidades autónomas en una estrategia conjunta que busca optimizar la atención sanitaria y el conocimiento compartido en enfermedades minoritarias.
