Se llaman raras porque son muy poco comunes, aunque mucho más de lo que puede parecer. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la principal asociación en España de estas dolencias, el volumen total de personas que sufren estas condiciones en el territorio nacional supera los 3 millones de ciudadanos, una cifra cuanto menos llamativa.
Una enfermedad se cataloga como "rara" cuando su incidencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Objetivos de la campaña y sensibilización social
Con motivo de esta efeméride, el Ayuntamiento de Móstoles ha querido sumarse a los gestos solidarios con los colectivos afectados y ha teñido de verde sus espacios más emblemáticos para apoyar a la Asociación Solidaridad con Nuestros Niños y a la Asociación Nacional Familias GA. El objetivo principal es dar visibilidad a las realidades de quienes conviven con estas enfermedades o se encuentran en el proceso de búsqueda de un diagnóstico definitivo.
La campaña desarrollada en el municipio pretende reducir el impacto de estas dolencias en el desarrollo educativo, profesional, económico y emocional de los pacientes y sus familias. Asimismo, se busca dotar de mayores recursos al sector y fomentar la comprensión social para, en palabras recogidas en la iniciativa, hacer "visible lo invisible" y combatir el desconocimiento y la falta de acceso a tratamientos específicos.
El Ayuntamiento de Móstoles ha reafirmado su apoyo a las asociaciones del tejido sociosanitario local, incentivando la participación de la ciudadanía en esta causa. Para ampliar el alcance de la sensibilización, se ha promovido el uso de etiquetas en redes sociales como #RareDiseaseDay, #díamundialdelasenfermedadesraras y #enfermedadesraras.
