La iniciativa, impulsada por el Gobierno regional en respuesta a las demandas de enfermos y familiares, tiene como objetivo ofrecer formación teórica y práctica a quienes asisten a estos pacientes en sus domicilios, mejorando así su calidad de vida.
Una formación integral para familiares y cuidadores
La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha participado en la jornada inaugural, celebrada en el Centro Especializado de Atención Diurna para el ELA (CEADELA). Durante su intervención, ha destacado la labor esencial de los cuidadores y familiares, a quienes calificó como un ejemplo de compromiso, entrega y empatía.
En esta primera sesión, los asistentes han recibido información sobre sistemas de comunicación para los afectados, recursos tecnológicos y herramientas disponibles para facilitar la atención en el hogar. La formación incluye demostraciones prácticas a cargo de logopedas y la participación de una usuaria con ELA, lo que permite a los cuidadores conocer de primera mano el funcionamiento de dispositivos de asistencia.
Además de mejorar el manejo de la enfermedad en casa, este programa busca reducir la ansiedad y la incertidumbre de los familiares, así como promover el bienestar emocional de quienes se encargan del cuidado de los pacientes.
Sesiones trimestrales con formación especializada
La Escuela de Cuidadores ofrecerá un total de seis sesiones, con carácter trimestral, impartidas por profesionales especializados del CEADELA. Estas clases incluirán simulaciones, tutorías individuales, material didáctico y recursos complementarios como guías y vídeos. También se realizarán evaluaciones para medir el grado de progreso de los participantes y se organizarán grupos de apoyo y foros de discusión para compartir experiencias.
Entre los temas que se abordarán destacan:
- Sistemas de comunicación para personas con ELA
- Movilización y cuidados respiratorios
- Nutrición adaptada
- Autocuidado del paciente y aspectos sociales
Esta iniciativa cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Pacientes con ELA (ADELA) y forma parte de una serie de medidas de la Comunidad de Madrid para mejorar la atención a los enfermos de ELA.
La Red ELA de la Comunidad de Madrid y futuros proyectos
La Escuela de Cuidadores se integra en la Red ELA autonómica, un sistema de atención que actualmente engloba siete hospitales públicos: 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos de Móstoles e Infanta Elena de Valdemoro, que atienden a 700 personas con esta enfermedad. A ellos se sumará el próximo verano el Hospital Santa Cristina, con una nueva Unidad de media estancia para pacientes con ELA.
Asimismo, la Comunidad de Madrid ha anunciado la construcción de un nuevo centro hospitalario-residencial especializado, que se ubicará en el antiguo complejo Puerta de Hierro. Se trata de un proyecto pionero a nivel mundial, con una inversión de 80 millones de euros y una superficie de 27.000 metros cuadrados. Este complejo contará con 190 camas, de las cuales 50 serán para pacientes de larga estancia, 120 para recuperación funcional y 20 para cuidados paliativos.
Con estas iniciativas, la Comunidad de Madrid refuerza su compromiso con la atención integral y especializada para los pacientes con ELA, apostando por formación, innovación y nuevas infraestructuras que mejoren su bienestar y el de sus familias.
