El anuncio lo ha realizado la viceconsejera de Sanidad, Laura Gutiérrez, durante la clausura de la presentación de la campaña ‘Desenmascara las raras’, organizada por Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la compañía biofarmacéutica Sobi.
La ampliación del programa supone un avance en la estrategia sanitaria regional para mejorar la detección precoz de enfermedades poco frecuentes y ofrecer tratamientos tempranos que permitan cambiar el pronóstico de los pacientes desde los primeros días de vida.
Más patologías detectadas desde el nacimiento
El programa Cringenes cuenta con una trayectoria consolidada en la sanidad madrileña y se basa en la realización de pruebas diagnósticas a los recién nacidos para identificar de manera temprana enfermedades endocrino-metabólicas. Según destacó Gutiérrez, la experiencia acumulada demuestra que el diagnóstico precoz permite mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
La ampliación prevista permitirá aumentar la capacidad de detección y equiparar la cartera de servicios a los estándares más avanzados en cribado neonatal, reforzando el papel de la prevención en el sistema sanitario público.
Impulso a la atención integral de enfermedades raras
Durante el acto, la viceconsejera también avanzó otros proyectos relacionados con las enfermedades poco frecuentes, coincidiendo con la proximidad del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero.
Entre las iniciativas anunciadas destaca el inicio, después del verano, de la primera fase de la Red ÚNICAS, un sistema destinado al abordaje integral de enfermedades raras complejas en niños y adolescentes. Este modelo permitirá compartir datos entre comunidades autónomas y mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios, pacientes y familias.
El objetivo es garantizar que cada menor reciba atención en el centro más adecuado según su patología, independientemente de su lugar de residencia, favoreciendo la equidad en el acceso a tratamientos especializados.
Colaboración institucional y sensibilización social
La campaña ‘Desenmascara las raras’ busca sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de quienes conviven con enfermedades raras y visibilizar la importancia del diagnóstico temprano. La Comunidad de Madrid ha subrayado su compromiso con este ámbito mediante programas de detección, investigación y coordinación asistencial.
Con la ampliación del cribado neonatal y el desarrollo de nuevas redes de atención especializada, el Gobierno regional pretende consolidar un modelo sanitario centrado en la prevención, la innovación y la atención personalizada a los pacientes con patologías raras.
