Familias y pacientes de ELA exigen financiación urgente: “La Ley existe, pero no llega a nuestras vidas”
Pacientes de ELA y sus familias exigen la financiación urgente de la Ley ELA, siete meses después de su entrada en vigor y sin ayudas efectivas.
La Ley ELA, aprobada por unanimidad el 1 de noviembre de 2024 para garantizar la atención integral de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), continúa sin aplicarse de manera efectiva. Siete meses después de su entrada en vigor, las ayudas directas no se han materializado, dejando a las familias frente a gastos inasumibles y una incertidumbre que se suma al sufrimiento de la enfermedad.
Cada día, tres personas son diagnosticadas con ELA en España, la misma cifra que fallece por esta causa. Esta enfermedad neurodegenerativa, sin cura conocida, provoca una parálisis muscular progresiva que deriva en una dependencia total en pocos años. Aunque la capacidad cognitiva de los pacientes se mantiene intacta, su autonomía se deteriora rápidamente, requiriendo cuidados continuos que pueden suponer entre 35.000 y 115.000 euros anuales, según la Fundación Luzón.
La Ley ELA: una promesa sin recursos
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) denuncia que la falta de asignación presupuestaria y los trámites administrativos lentos han dejado a la Ley sin aplicación real. “Es imprescindible asignar una dotación presupuestaria urgente y garantizar recursos para que las comunidades autónomas puedan implementar las prestaciones”, reclama Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de adELA. “Sin ese compromiso, la Ley corre el riesgo de quedarse en papel mojado”.
Actualmente, la mayoría de los cuidados recaen sobre las familias y las asociaciones de pacientes, ya que fuera del entorno hospitalario los servicios son escasos o inexistentes. Para muchos, el coste de atención en fases avanzadas lleva a tomar decisiones extremas. “Los pacientes de ELA no quieren morir, quieren vivir con dignidad. Pero sin apoyo económico real, la vida digna se vuelve inalcanzable”, subraya Fernández Aponte.
Testimonios que reflejan la urgencia
Aníbal Martín Serrano, diagnosticado hace seis años y miembro de la junta directiva de adELA, explica que su caso es excepcional. “Sigo trabajando y con movilidad gracias a la fisioterapia semanal, pero cuando avance la enfermedad necesitaré asistencia continua. Vivir con el miedo de no poder costearla es tan duro como la propia ELA”, confiesa.
Este testimonio refleja el sentir de las más de 4.000 personas que conviven con esta patología en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, aunque no exista un registro oficial.
Un plan de choque, pero insuficiente
El Ministerio de Sanidad ha anunciado un plan transitorio dotado con 10 millones de euros, dirigido a unos 500 pacientes en fase avanzada, especialmente aquellos que requieren ventilación mecánica y cuidados las 24 horas. Aunque la medida ha sido bien recibida, no aborda la totalidad de las necesidades. La implantación completa de la Ley está prevista como tarde en octubre de 2026, pero para muchas familias, el tiempo corre en su contra.
Una voz unida por la ELA: encuentros y reivindicación
Con motivo del Día Mundial de la ELA, el 20 y 21 de junio, adELA ha organizado el programa ‘Voces para la ELA’, un espacio de reflexión y encuentro en el que se abordarán avances médicos, desafíos legales y compromisos sociales.
El 20 de junio se celebrarán mesas redondas con médicos, investigadores y colaboradores en el Hotel Ilunion Alcalá Norte de Madrid. Participarán destacados profesionales de hospitales como La Paz, 12 de Octubre, Gregorio Marañón, el CSIC o el Hospital Isabel Zendal, junto a representantes de entidades como Fundación Mapfre, Banco Santander y Alsea-Domino’s Pizza, que colaboran con la causa.
El 21 de junio, el CEADELA del Hospital Enfermera Isabel Zendal ofrecerá estaciones de experiencia para pacientes y familiares, con terapias, cuidados, actividades lúdicas y conciertos de Juanillo y Jóvenes Talentos de Acción por la Música, como muestra de apoyo y acompañamiento.
“Una ley que aún no alivia el sufrimiento”
Desde adELA y otras entidades, el mensaje es claro: la Ley ELA es un avance legislativo, pero necesita recursos, urgencia y voluntad política para transformarse en realidad. Los pacientes no pueden esperar más. “Estamos luchando por una ley viva, que proteja y ampare. No una promesa vacía que llegue demasiado tarde”, concluye Fernández Aponte.
Mientras tanto, la enfermedad sigue avanzando. Y con ella, también la exigencia de una respuesta inmediata, justa y humana.