Fabiola Martínez: "Los cuidadores de personas con discapacidad hemos sido durante años los grandes invisibles"

Cuando se habla de discapacidad, la atención suele dirigirse hacia quien la padece. Es lógico. Sin embargo, detrás de cada diagnóstico, de cada terapia, de cada consulta médica y de cada avance, existe otra realidad que raramente ocupa titulares: la de quienes cuidan.

Padres y madres que reorganizan completamente sus vidas. Hermanos que crecen antes de tiempo. Familias que viven pendientes de una llamada, de una prueba médica o de una necesidad inesperada. Personas que sostienen cada día una labor silenciosa y, en muchas ocasiones, invisible.

Precisamente para poner el foco sobre esa realidad, la Fundación Kike Osborne celebrará los próximos 19 y 20 de junio el Summer Market Solidario en LaFinca Grand Café, en Pozuelo de Alarcón. Una iniciativa que destinará los fondos recaudados a sus programas de salud mental y bienestar emocional para familias cuidadoras, uno de los grandes ejes de trabajo de la entidad.

Con motivo de esta cita, hablamos con Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Kike Osborne y madre de Kike Osborne, sobre los desafíos que afrontan las familias que conviven con la discapacidad, la salud mental de los cuidadores, la situación de los hermanos, el envejecimiento de los padres y la necesidad de construir una sociedad más empática y comprometida.

Cuando se habla de discapacidad, casi toda la atención se centra en la persona afectada. Sin embargo, ustedes insisten en que los grandes invisibles suelen ser quienes cuidan. ¿Por qué ocurre esto?

Porque, curiosamente, las propias familias cuidadoras también se invisibilizan. Cuando tienes un hijo o una hija con discapacidad, toda tu atención está puesta en él o en ella. No estás pensando constantemente en reivindicar tu esfuerzo, tu sacrificio o tu bienestar. Tu energía está enfocada en cuidar.

Por eso muchas veces los cuidadores desaparecen del relato. No porque la sociedad no quiera verlos, sino porque ellos mismos no se colocan en el centro. Están ocupados atendiendo a quien más lo necesita.

Nosotros intentamos cambiar eso poco a poco. Es un trabajo de hormiguitas. De insistir, explicar y poner el foco donde durante mucho tiempo no se ha puesto. Además, hay algo muy importante: nadie puede imaginar aquello que no conoce.

Yo lo veo constantemente. Cuando comparto algún vídeo con Kike realizando actividades cotidianas, como ayudarle a pasar de la cama a la silla, recibo muchísimos mensajes. Personas que me agradecen que dé visibilidad a situaciones que forman parte de su día a día y que, sin embargo, permanecen ocultas para la mayoría de la sociedad.

Hay familias que me escriben para decirme: “Gracias por mostrar algo que vivimos cada día en casa y que nadie ve”. Y eso que yo soy una afortunada porque tengo ayuda. Hay muchas familias que no cuentan con esos recursos y para ellas el esfuerzo es muchísimo mayor.

Por eso creemos que es importante seguir hablando de ello. Durante los últimos años hemos avanzado mucho. Se habla más de discapacidad, más de inclusión, más de salud mental. Ahora también es el momento de hablar de quienes estamos alrededor de la discapacidad, de quienes cuidamos.

Si podemos utilizar el altavoz de la Fundación para dar voz a todas esas familias que no lo tienen, estaremos cumpliendo una parte muy importante de nuestra misión.

Cuando hablamos de cuidadores solemos pensar en el esfuerzo físico, pero usted insiste mucho en las consecuencias emocionales.

Porque existen y son muy profundas. El desgaste psicológico es enorme y, además, muchas veces cuesta reconocerlo. Dentro de una familia siempre suele haber una persona que asume un mayor grado de responsabilidad. Es inevitable. Por circunstancias laborales, económicas o familiares, alguien termina soportando una mayor carga. Y esa persona vive conflictos emocionales que pocas veces verbaliza.

Hay momentos en los que estás cansada. Momentos en los que no puedes más. Momentos en los que no te apetece seguir haciendo determinadas cosas porque estás agotada física y emocionalmente. Pero las haces. Y ahí aparece un conflicto interior muy difícil de explicar. Sabes que estás cuidando a alguien a quien quieres profundamente. Sabes que lo haces por amor. Pero eso no significa que no estés cansada o que no necesites descansar.

Muchas veces los cuidadores sentimos incluso culpa por reconocer esas emociones. Y todo eso va quedando dentro. Con el tiempo acaba pasando factura. En mi caso he tenido temporadas de insomnio, dolores de cabeza y otros síntomas físicos derivados de esa presión constante. Porque la salud mental y la salud física están mucho más conectadas de lo que pensamos.

Por eso trabajamos tanto en ofrecer herramientas a las familias. Necesitamos que tengan espacios de respiro, válvulas de escape, recursos para gestionar emocionalmente todo lo que implica cuidar.

Muchas veces no reaccionamos hasta que aparecen las señales físicas. Hasta que el cuerpo nos obliga a parar. Y cuando eso ocurre normalmente llevamos mucho tiempo acumulando ansiedad, estrés o incluso síntomas depresivos sin haber sido plenamente conscientes de ello.

Hay una preocupación que aparece repetidamente en las familias cuidadoras: qué ocurrirá con sus hijos cuando ellos ya no estén.

Es una preocupación que te acompaña siempre. No hace falta llegar a una determinada edad para planteártela. Está ahí desde el principio. Lo que ocurre es que, cuando te haces mayor, esa preocupación se vuelve todavía más intensa porque empiezas a convivir también con tus propias limitaciones.

Yo misma lo noto. A veces me enfado conmigo misma porque quiero levantar a Kike igual que lo hacía hace años y ya no puedo. Mi cuerpo no responde igual. Yo también me estoy haciendo mayor. Y ahí se produce una situación muy complicada.

Por un lado aparece la frustración de sentir que ya no tienes la misma fuerza física para asumir determinadas tareas. Por otro lado surge una pregunta que es imposible evitar: ¿qué ocurrirá cuando yo no esté? Porque además hay una realidad muy positiva que también genera nuevas inquietudes.

Gracias a Dios, la calidad de vida de las personas con discapacidad ha mejorado muchísimo. En casos como el de Kike, que tiene parálisis cerebral severa, hace décadas era muy difícil imaginar que muchas personas alcanzaran determinadas edades.

Hoy ocurre lo contrario. Los avances médicos, los tratamientos, las terapias y los cuidados han permitido aumentar considerablemente su esperanza de vida. Y eso es maravilloso.

Pero también hace que muchos padres nos hagamos una pregunta muy dura: ¿y si mi hijo me sobrevive? ¿Y si me voy yo antes? ¿Qué va a pasar entonces?

Es una posibilidad muy real y una preocupación que nos acompaña permanentemente. Todos los padres piensan en el futuro de sus hijos, tengan o no discapacidad. Pero cuando existe una situación de dependencia, esa preocupación adquiere una dimensión mucho más intensa porque sabemos que esa necesidad de apoyo va a seguir existiendo.

Otro colectivo que suele permanecer en segundo plano son los hermanos.

Sí, y para nosotros es una cuestión muy importante. Intentamos que los hermanos puedan ser simplemente hermanos. Parece algo sencillo, pero no siempre lo es. Muchas veces los padres ponemos el foco donde más se necesita y acabamos exigiendo más al otro hijo. Le pedimos comprensión, colaboración, responsabilidad y madurez antes de tiempo. Sin quererlo, aceleramos procesos que deberían desarrollarse de forma natural.

Por eso trabajamos mucho con las familias para que sean conscientes de esta realidad. Los hermanos necesitan ser vistos como individuos. Necesitan atención, cuidado, tiempo y espacios propios.

Mi hijo Carlos, por ejemplo, hace muchas cosas por Kike porque le nacen de manera natural. Y eso es maravilloso. Pero hay una diferencia enorme entre lo que surge del cariño y aquello que se convierte en una obligación.

Nosotros intentamos que nunca se produzca esa sensación de obligación. Porque los hermanos también tienen derecho a desarrollar su propia personalidad, sus propios sueños y sus propios proyectos.

¿Ha habido alguna experiencia que les haya ayudado especialmente a comprender esta realidad?

Sí, hubo una familia que nos marcó profundamente. Era una familia con dos hermanas. Una de ellas había asumido una enorme responsabilidad en el cuidado de la otra. Todo el mundo destacaba lo buena hermana que era. La admiraban porque ayudaba constantemente. La acompañaba, la alimentaba, la cuidaba. Prácticamente actuaba como una segunda madre.

Parecía algo positivo. Y en parte lo era. Pero cuando su hermana falleció, salió a la luz una realidad completamente distinta. Fue entonces cuando la familia descubrió el impacto emocional que aquella situación había tenido sobre ella durante años. 

Y eso nos hizo reflexionar mucho. Porque a veces normalizamos determinadas situaciones sin darnos cuenta del coste emocional que pueden tener. Los hermanos también necesitan ser cuidados. Y eso no siempre lo vemos a tiempo.

Además, observamos algo muy interesante. Muchos hermanos de personas con discapacidad terminan orientando sus vidas profesionales hacia ámbitos relacionados con la atención y el cuidado. Psicólogos, médicos, terapeutas, trabajadores sociales...

La discapacidad influye inevitablemente en toda la familia. Lo importante es que esa influencia no se convierta en una carga, sino en algo que forme parte de la vida de manera natural.

¿Qué puede hacer cualquier ciudadano para ayudar a estas familias?

Lo primero, algo que no cuesta dinero: empatía. La capacidad de mirar con respeto, con cariño y con naturalidad.

Muchas veces pensamos que ayudar implica grandes gestos y no siempre es así. Hay ayudas que cambian vidas sin que supongan ningún coste económico. Por ejemplo, hay familias que dejan de acceder a determinadas prestaciones porque no saben cómo hacerlo. Imagínate que tienes una vecina que trabaja como asistente social y conoce perfectamente los recursos disponibles. Si dedica unos minutos a orientar a esa familia, puede marcar una diferencia enorme. Eso también es solidaridad.

El voluntariado es otra herramienta extraordinaria. Y no hablo solo de participar en actividades concretas. Hay muchas formas de poner al servicio de los demás los conocimientos, la experiencia o el tiempo de cada uno.

También es fundamental el compromiso de las empresas.

Absolutamente. Las empresas forman parte de la sociedad y no se puede entender una empresa moderna sin responsabilidad social. Es verdad que cada vez encontramos más sensibilidad, pero todavía queda trabajo por hacer para que ese compromiso forme parte de la cultura empresarial y no sea únicamente algo puntual.

Por eso estamos tan agradecidos a LaFinca Grand Café. Se han volcado con esta iniciativa desde el principio y nos han permitido crear un evento que va mucho más allá de un simple mercadillo solidario. Vamos a contar con decenas de marcas colaboradoras, talleres, actividades infantiles, charlas y experiencias para toda la familia. Queremos que quienes nos visiten disfruten, pero también que comprendan la causa que existe detrás.

Porque este Summer Market tiene un objetivo muy claro: recaudar fondos para seguir apoyando la salud mental y el bienestar emocional de las familias cuidadoras. Y al mismo tiempo dar visibilidad a una realidad que muchas veces permanece oculta.

España es una sociedad cada vez más envejecida y la dependencia afecta a un número creciente de ciudadanos. ¿Qué deberíamos aprender como sociedad?

Ojalá existiera una fórmula mágica. Pero creo que hay algo que no deberíamos perder de vista: la capacidad de empatizar con quien tenemos al lado.Vivimos tiempos complejos. Existen desafíos económicos, sociales y demográficos muy importantes.

Pero yo quiero ser optimista. A veces hablamos mucho de individualismo o de desconexión social, especialmente cuando nos referimos a los jóvenes. Sin embargo, cuando ocurren situaciones importantes vemos respuestas extraordinarias.

Lo vimos en Valencia tras las inundaciones. Miles de jóvenes se movilizaron para ayudar a personas que ni siquiera conocían. Y también lo hemos visto recientemente con todo lo que ha generado la visita del Papa. Más allá de las creencias de cada uno, hemos visto a muchísimos jóvenes movilizarse, participar y sentirse parte de algo colectivo. Son ejemplos que nos recuerdan que existe una sensibilidad social que a veces no queremos ver o que queda oculta bajo una visión demasiado pesimista de las nuevas generaciones. Eso me da esperanza.

Creo que existe una generación comprometida que quiere participar y construir una sociedad mejor. Y además estamos viendo cambios muy positivos dentro de las propias familias.

Hace años era mucho más habitual que el peso del cuidado recayera casi exclusivamente sobre la madre. Hoy vemos una implicación mucho mayor de los padres. Esta misma mañana impartíamos un taller sobre adolescencia en Barcelona y nos sorprendió la cantidad de padres que había en la sala. Hace unos años eso era mucho menos frecuente.

Creo que es una evolución muy importante. Porque el cuidado no puede recaer sobre una sola persona. Las cosas se hacen en equipo. Y las familias también necesitan funcionar como equipos.

Después de todo lo vivido como madre y como presidenta de la Fundación Kike Osborne, ¿qué le ha enseñado esta experiencia sobre la vida?

Me ha enseñado muchas cosas. Como madre, me ha permitido descubrir una fortaleza que desconocía. A veces pensamos que las dificultades son únicamente algo negativo. Pero también son oportunidades para descubrir capacidades que no sabíamos que teníamos.

Y como presidenta de la Fundación me ha permitido conocer a personas extraordinarias. He conocido verdaderos héroes. Personas que hacen auténtica magia cada día con sus familias. Personas que afrontan situaciones muy difíciles con una fortaleza, una generosidad y una entrega admirables. De verdad creo que habría que ponerles monumentos. Son personas que inspiran. Y a mí me han inspirado.

Muchas veces me dicen: “Yo no sé cómo puedes hacerlo. Si me hubiera pasado a mí, no podría”. Y yo siempre respondo lo mismo: “Claro que podrías”. Porque hasta que no te pasa no descubres realmente de lo que eres capaz. La vida tiene una manera muy particular de enseñarnos nuestras propias fortalezas.

Y cuando miras alrededor y conoces a tantas familias que luchan cada día con amor, con dignidad y con una enorme generosidad, entiendes que los seres humanos tenemos mucha más capacidad de resistencia, de entrega y de superación de la que imaginamos. 

Quizá ese sea el gran aprendizaje que me llevo de todos estos años: que incluso en las circunstancias más difíciles existe una enorme capacidad para sacar lo mejor de nosotros mismos.