El arte urbano da voz a las enfermedades raras en Madrid Río

El arte urbano se convierte en altavoz de lo invisible. En pleno corazón de Madrid Río, el kiosko informativo junto a la Nave Terneras del Matadero luce desde esta semana un nuevo rostro. Un rostro que no solo es artístico, sino también simbólico, comprometido y profundamente humano. Se trata de una intervención promovida por la Asociación Poco Frecuentes y diseñada por el artista plástico Steve Camino, basada en una idea original de Manu Fernández, presidente del Fashion Art Institute.

La estructura urbana, ahora cubierta con los llamativos patrones de una cebra, se erige como un icono de sensibilización en torno a las enfermedades raras, condiciones que afectan a millones de personas en el mundo pero que, por su baja prevalencia, siguen siendo poco visibles en el debate sanitario, político y social.

“Queremos que este kiosko sea un espacio que invite a la curiosidad, a informarse y a empatizar”, explica Jesús Meco, director de la Asociación Poco Frecuentes. “Necesitamos más apoyo institucional, más investigación y, sobre todo, más visibilidad. Con este proyecto, damos un paso más hacia ese objetivo”.

Un mural que mira de frente a la realidad

La obra artística, colorida y evocadora, integra figuras humanas que representan a personas aparentemente comunes, rostros que no delatan lo que ocurre en su interior, pero que simbolizan las miles de historias de lucha silenciosa que esconden las enfermedades raras.

La cebra, elemento central de la composición, no es un adorno casual: es el símbolo internacional de estas patologías, inspirado en una metáfora médica que reza: “Si oyes galopar, piensa en caballos, no en cebras”, aludiendo a cómo estas enfermedades tienden a ser desestimadas o mal diagnosticadas.

Madrid Río: arte, conciencia y vida cotidiana

Con esta intervención, el kiosko se convierte en un espacio de encuentro, conversación y reflexión. Una pieza viva dentro del recorrido cultural y natural de Madrid Río que invita a detenerse, mirar y conocer. Es también una llamada a la solidaridad, a la empatía y a la urgencia del compromiso público e institucional con los más de tres millones de personas que, solo en España, viven con alguna de estas enfermedades.

Además de su impacto visual, el kiosko se plantea como una herramienta de divulgación y activismo urbano, acercando la problemática al día a día de madrileños y visitantes.

Una causa que necesita ser vista

El proyecto impulsado por Poco Frecuentes se enmarca en una labor constante de la asociación, que trabaja en red con pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y entidades públicas y privadas para mejorar el diagnóstico temprano, promover la investigación biomédica y garantizar una atención digna y especializada a quienes padecen enfermedades minoritarias.

“Lo raro también es urgente. Lo raro también necesita ser investigado. Lo raro también merece atención”, reivindican desde la organización.