Madrid pondrá en marcha tras el verano un sistema pionero para centralizar y virtualizar la atención a niños con enfermedades raras

La Comunidad de Madrid arrancará después del verano la primera fase del proyecto ÚNICAS, una iniciativa tecnológica de alcance nacional destinada a centralizar y virtualizar la atención a niños con enfermedades poco comunes o con sospecha de padecerlas. El programa está coliderado por el Gobierno regional, junto con Cataluña, y coordinado por el Ministerio de Sanidad, con la participación de las Consejerías madrileñas de Sanidad y Digitalización.

El objetivo principal del proyecto es implantar un modelo asistencial en el que viajen los datos y no los pacientes, evitando desplazamientos innecesarios de las familias a hospitales de referencia situados lejos de su lugar de residencia. Para ello, se creará un espacio digital único, la Red ÚNICAS, que unificará la información clínica de estos menores y conectará tecnológicamente a los hospitales especializados de toda España.

Telemedicina y atención especializada sin desplazamientos

Gracias a este sistema, los niños podrán acceder a pruebas, diagnósticos y tratamientos especializados mediante telemedicina, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan. La iniciativa permitirá agilizar los dictámenes médicos, mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, reducir el estrés asociado a los desplazamientos y aumentar la eficacia, coordinación y precisión del trabajo de los profesionales sanitarios.

Desde el punto de vista técnico, la plataforma de la Comunidad de Madrid se implantará inicialmente en los hospitales universitarios La Paz, 12 de Octubre y Gregorio Marañón, a los que se sumarán posteriormente el Niño Jesús y el Ramón y Cajal. Esta herramienta conectará la Historia Clínica Única a un nodo autonómico que, a su vez, se vinculará a un nodo central nacional, encargado de facilitar búsquedas y gestionar comunicaciones entre comunidades, sin almacenar información asistencial.

Una red colaborativa entre comunidades autónomas

El sistema permitirá crear una red colaborativa entre los servicios de salud regionales, de modo que los especialistas madrileños puedan atender de forma telemática a pacientes de otras provincias, dar soporte a profesionales sanitarios de distintos territorios y beneficiarse de la información compartida en la plataforma.

En la práctica, cuando un pediatra detecte síntomas compatibles con una patología poco frecuente, podrá integrar al menor en el programa ÚNICAS, siempre con autorización de los padres. El expediente clínico circulará automáticamente para que un especialista active el protocolo, realice una interconsulta por videollamada y recomiende pruebas o tratamientos que podrán llevarse a cabo en el centro más cercano al domicilio del niño.

Igualdad en el acceso a la atención sanitaria

La plataforma ÚNICAS busca garantizar una atención equivalente a la de un centro de referencia, con independencia del lugar de residencia del paciente, eliminando desigualdades territoriales y evitando la movilidad del menor siempre que sea posible.

El proyecto está financiado con fondos europeos y cuenta con una inversión inicial de 1,6 millones de euros. En esta primera fase se diseñará el espacio común para interconectar las historias clínicas de todas las comunidades autónomas. En una segunda etapa, se incorporarán tecnologías de vanguardia como la inteligencia artificial y nuevas funcionalidades para reforzar el sistema.