Madrid apoya a los enfermos de hemocromatosis en el Día Mundial de esta enfermedad rara

La Comunidad de Madrid ha reafirmado hoy su compromiso con los enfermos de hemocromatosis, una enfermedad poco frecuente que afecta a dos de cada 1.000 habitantes en España. Coincidiendo con el Día Mundial de la Hemocromatosis, la consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha inaugurado una jornada organizada por la Asociación Española de Hemocromatosis en la sede de la Fundación ONCE.

Este encuentro ha reunido a profesionales sanitarios y pacientes para abordar aspectos clave del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de esta patología que se caracteriza por una acumulación excesiva de hierro en el organismo, lo que puede derivar en complicaciones hepáticas, cardíacas, pancreáticas y articulares, entre otras.

Durante su intervención, Matute ha destacado que la Comunidad de Madrid cuenta con un Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, donde se contempla específicamente la hemocromatosis. Entre las líneas estratégicas del plan figuran la prevención, detección precoz y la formación continuada de profesionales sanitarios.

“Aunque la gente piense que el hierro es algo bueno, cuando está en exceso en el cuerpo produce mucho daño”, ha explicado Matute, quien ha recordado su implicación desde los inicios en la formación de médicos para mejorar el diagnóstico de estas enfermedades.

La consejera también ha hecho alusión a la importancia de las técnicas no invasivas para cuantificar la sobrecarga de hierro, como las pruebas de imagen, que permiten hacer un seguimiento eficaz sin necesidad de intervenciones agresivas.

“Lo que no conoces, no lo buscas. Por eso es fundamental formar a los profesionales y compartir conocimiento”, ha insistido Matute.

La hemocromatosis puede presentarse en dos formas: la genética, y la adquirida, esta última habitual en pacientes que necesitan transfusiones frecuentes, lo que incrementa los niveles de hierro en sangre. Ambas pueden derivar en enfermedades crónicas como cirrosis hepática, diabetes, arritmias o fatiga crónica si no se diagnostican a tiempo.

La jornada ha servido para poner el foco sobre estas patologías infradiagnosticadas y visibilizar el trabajo conjunto entre administraciones, asociaciones de pacientes y comunidad médica para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Con iniciativas como esta, el Gobierno regional busca reforzar la atención integral a las personas con enfermedades raras y garantizarles una vida plenamente normalizada a través de diagnóstico precoz, seguimiento especializado y acceso a tratamientos adecuados.